Xandra Popa: despre endometrioză ca stil de viață

Cred foarte tare în puterea unei comunități. Și mai cred că atunci când spunem lucrurilor pe nume, când nu ascundem sub preș, fix atunci apare vindecarea sau măcar calea către ceva mai ușor de dus, către răspunsuri pe care nu credeai vreodată că le vei obține.

Desigur, nu toate femeile pot și vor să vorbească deschis despre experiențele lor, despre trăirile aproape traumatizante, dureroase, ceea ce este mai mult decât ok, dar tocmai pentru ele ne putem folosi noi vocea. Pentru a le alina și pentru a le încuraja.

De câte ori am povestit deschis despre problemele cu sarcina, despre nașterea prematură a Ritei, despre primul an absolut îngrozitor de greu cu Rita, despre depresia de care am suferit fie despre burnout, feedback-ul a fost mereu același: ce bine că ție îți este confortabil să vorbești public despre asta pentru că eu nu pot, dar mă ajută să știu că nu sunt singura care a trăit x sau y lucru.

Emoția a fost chiar mai mare când, doi ani la rând, o femeie mi-a scris că articolul meu despre depresia din 2016 a ajutat-o să realizeze că se confruntă la rândul ei cu depresie, că a început să fie conștientă de corpul ei, de mintea ei, că în sfârșit și-a luat viața în mâini și că începe să fie bine.

Asta ca să înțelegi ce ecou au cuvintele și acțiunile noastre. Cum activități aparent banale, cum ar fi publicarea unui articol pe blog, schimbă în bine viața altcuiva.

Despre acest "ecou" pe care îl poate avea "vocea" fiecăreia dintre noi este și interviul de astăzi. Eu și Xandra ne-am intersectat în online, pe Instagram, și m-am bucurat mult când din discuțiile noastre s-a ivit această dorință comună de a vorbi despre un subiect care, la fel ca în cazul depresiei, se vorbește prea puțin: endometrioza.

Povestea Xandrei este emoționantă, inspirațională și, mai mult decât atât, este o pledoarie pentru curaj, feminitate și autenticitate.

Xandra, când și cum ai aflat că te confrunți cu endometrioză?

Cu un an în urmă am primit diagnosticul, însă acum zece ani am avut primul semn de endometrioză. Totuși, cu șase luni înainte să știu, am început investigațiile serioase, pentru că starea mea fizică și mentală era deplorabilă.

Orice mâncam mă balona, aveam dureri insuportabile în orice zi din lună, slăbisem foarte mult și nu mai făceam față taskurilor zilnice.

Până în acel moment, medicii mi-au spus că toate analizele sunt bune, că este normal să am dureri. Am aflat că este endometrioză înainte să merg la al treilea medic.

Una dintre prietenele mele, care avea aceleași simptome, mi-a trimis un articol scris de o tipă care se confrunta cu această boală cronică. Plângeam citindu-l și nu îmi venea să cred că toate astea au un nume. Am mers în cabinetul medicului și i-am spus că eu am asta și vreau să fac un RMN ca să confirm. Abia l-am convins să îmi dea acea trimitere. Îmi spunea că nu este nevoie de RMN, că endo s-ar fi văzut la ecografie. Și totuși.

Este și principala cauză pentru care media de diagnostic în rândul femeilor este între 7-12 ani.

Nu orice medic poate vedea endometrioza la o simplă ecografie. Pentru mine a fost atât de revelator și totodată atât de înfricoșător să citesc rezultatul: ENDOMETRIOZĂ.

Se vorbește extrem de puțin despre această afecțiune cronică. Ce ai vrea să știe fetele tinere și femeile despre endometrioză?

Aș vrea să știe că nu este doar în mintea lor. Dacă:

• au dureri insuportabile la ciclu;
• hemoragii;
• sângerări în afara menstrei;
• durere în zona pelvină în fiecare zi a lunii;
• tulburări gastro inexplicabile;
• se confruntă cu infertilitatea;

dacă pur și simplu simt că ceva nu este în regulă, mi-aș dori să-și urmeze instinctul și să facă investigații.

Nimic din ce am scris mai sus nu este normal, chiar dacă mulți medici consideră asta. Din păcate, este o boală ”tăcută”, despre care încă nu s-au aflat prea multe, care nu lasă urme vizibile în afară, dar care, pe interior roade puțin câte puțin.

Aș mai vrea să le spun și că pot trăi cu endo și că își pot construi o viață liniștită în jurul ei. Că mai mult decât să fie o boală este un mod de viață care te învață multe și că pot deveni mai puternice zi de zi.

Cum ți-a schimbat ție stilul de viață acest diagnostic?În primul rând, am început tratamentul hormonal, care momentan este singura variantă de tratament, pe lângă operație. Am început să am stări inexplicabile, schimbări bruște ale emoțiilor, influențând foarte mult interacțiunile cu cei din jur.

Pe lângă acest aspect, am adoptat dieta low FODMAP care ajută foarte mult în gestionarea simptomelor bolii. Aceasta presupune o alimentație cu conținut scăzut de gluten, lactoză și zahăr. În toată această călătorie nutrițională este important să te asculți și să înțelegi ce te ajută, mai mult decât să te privezi de anumite plăceri culinare.

În general, acest diagnostic m-a ajutat să fiu mai atentă cu corpul meu și să nu mai pun presiune pe tot ce fac. Înainte obișnuiam să mă blamez pentru că nu performam ca alte femei sau pentru că trăgeam de mine să fac lucruri aparent normale pentru altcineva. În cazul meu, am renunțat să mă mai compar sau să mă resping pentru ceea ce sunt.

Am citit pe utopinia.ro, unde ții un “Jurnal de endometrioză”, că inclusiv prietenele te-au întrebat dacă te simți confortabil să vorbești public despre confruntarea cu endometrioza. Este o întrebare pe care o primesc și eu în legătură cu experiențele mele cu depresia și burnout-ul, alte două subiecte considerate tabu în societatea noastră. De ce ai ales să ieși din aceste tipare ale “rușinii” și ale “nu vorbim deschis despre ce nu este ok în viața noastră”?

Sincer, a fost un drum lung până să ajung să ies din aceste tipare și încă mai am momente în care mă întreb: contează faptul că sunt vocală?

Tocmai această transparență în privința diagnosticului meu a ajutat și alte femei să își confirme propriile bănuieli. Doar pentru că am fost deschisă și mi-am împărtășit experiența. De exemplu, o tipă mi-a zis că în urma discuției cu mine a văzut un medic specialist endo care i-a confirmat același diagnostic.

Mi-am dat seama că nu este doar despre a vorbi. Dacă ajută real și dacă este nevoie de informare și conștientizare, o voi face, chiar dacă alții vor crede că este penibil.

Pe utopinia.ro, am demarat un mic ”Jurnal de endometrioză” tocmai pentru că am început discuții cu multe femei despre subiect și mi-a fost mai ușor să le direcționez către informațiile de acolo.

Când m-am confruntat prima dată cu burnout-ul și depresia, în 2016, și am povestit apropiaților că nu sunt ok, că simt că-mi fuge pământul de sub picioare, o singură prietenă m-a sprijinit. Ceilalți fie nu au reușit să înțeleagă prin ce trec, fie au considerat din start că “mă răsfăț”, că “depresia & burnout-ul sunt povești” etc. În cazul tău, cum au reacționat apropiații și cum crezi că pot fi un real sprijin cei din jur pentru femeile care se confruntă cu endometrioza?

Ei bine, cum ai spus și tu, este destul de greu să fii empatic cu ceva ce nu îți este familiar. Dacă nu te confrunți cu aceleași provocări, dacă nu ai aceleași insecurități sau impedimente fizice fie emoționale, mai greu să te pui în pielea celuilalt.

În cazul meu, cei apropiați au fost în negare, încercau cumva să evite existența unui diagnostic despre care nu știau nimic, motiv pentru care primeam foarte des această ”încurajare” de tipul: ”nu ai nimic, o să vezi că ești bine”. Dar nu aveam nevoie să neg, aveam nevoie de un nume ca să știu ce luptă duc.

Cred că cei din jur pot ajuta enorm de mult dacă se informează despre endo și dacă pun întrebări simple precum ”cum te mai simți?”.

Ah și susținerea în tot procesul de după diagnostic, în dietă și tratament, este un real ajutor. Înțeleg că ți-ar plăcea să mâncăm o înghețată împreună, dar dacă are gluten, lactoză și zahăr și nu înțelegi de ce nu pot face azi o excepție, atunci cred că e cazul să știi mai multe despre această afecțiune sau, dacă nu, să ne vedem de drumurile noastre separat.

Ce femei te inspiră, Xandra?

Femeile care adoptă un stil de viață sustenabil, care sunt asumate și care susțin alte femei.

Ce înseamnă fericirea pentru tine?

Duminicile în care pregătesc gofre fără gluten, lactoză și zahăr, alături de iubitul meu și călătoriile fără destinație. Și multe, multe alte lucruri mărunte.

Fericirea înseamnă simplul fapt că mă trezesc zi de zi și îi am pe cei mai dragi în viață.